EUTANASIA: "muovo solo due dita"

«Alla diagnosi il mio primo pensiero è stato di cercare la
morte Poi ho letto il Libro di Giobbe e ho capito quanto sia
importante chiedere e ricevere aiuto, e poter ancora usare
la propria testa»

Da Pavia Daniela Scherrer

«Non so quanto andrò avanti ancora. Ma adesso mi reputo un
uomo e un medico fortunato. Sono prigioniero di un corpo
sempre meno autonomo, ma la mia testa funziona bene e mi
consente di comunicare, anche se con fatica. E soprattutto
di ascoltare i miei pazienti come uno che sta soffrendo come
loro, di cogliere quella dignità dei malati che spesso noi
medici tendiamo a porre in disparte».

Mario Melazzini, 48 anni, sposato da 23 e padre di tre
figli, è primario del day hospital oncologico della
Fondazione Maugeri di Pavia.
Un incarico che continua a ricoprire, seppur con fatica
crescente: da tre anni e mezzo è affetto da Sclerosi
laterale amiotrofica (Sla).
La stessa di Piergiorgio Welby, l'autore della lettera al
presidente della Repubblica che ha riaperto il dibattito
sull'eutanasia: «Una malattia neurodegenerativa e
progressivamente invalidante - spiega Melazzini - che con il
tempo non permette più di muoversi, di parlare, di
alimentarsi e di respirare in maniera autonoma mentre le
capacità cognitive rimangono perfettamente intatte. Oggi mi
trovo su una sedia a rotelle, tetraplegico, capace di
muovere solo due dita della mano destra. Sono alimentato e
ventilato artificialmente. Ma sono innamorato della vita, e
sono riuscito a trovare un equilibrio che mi fa stare bene
interiormente».

Tutte le mattine, aiutato dalla moglie e da una badante,
raggiunge il suo ufficio di primario.
Visita, detta diagnosi, ascolta quei pazienti che lo
«aiutano tantissimo» - parole sue.
Tutto questo fino alle 14.
Poi, con un autista, parte alla volta di Novara dove impiega
l'altra metà della giornata nella sede dell'Aisla
(Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica), di
cui è presidente. E alla sera torna a casa.
I viaggi in auto gli consentono di riacquistare nuove
energie.
«Sono un po' matto, lo so - sorride Melazzini - ma ci tengo
troppo a portare avanti entrambi gli impegni: medico e
rappresentante di un'associazione di cui sono fiero di far
parte. Mi costa molta fatica, ma smetterò solo quando
sentirò davvero di non farcela più».

Questo è il Mario Melazzini di oggi.
Protagonista esemplare di una storia intrisa di caparbietà,
coraggio e fede. Doni che gli hanno consentito di superare
l'impatto emotivo devastante alla notizia della malattia.
Impossibile nascondere la gravità della diagnosi a un
paziente che è anche medico.
«Quando mi è stato detto che avevo la Sla, il mio primo
pensiero è stato quello di cercare la morte - riconosce
oggi -. Per un anno e mezzo ho avuto un chiodo fisso:
ricorrere al suicidio assistito. Pensavo solo a me stesso, a
un corpo che stava trasformandosi in semplice involucro,
avevo abbandonato ogni speranza. Eppure, rispetto a oggi,
riuscivo ancora a fare quasi tutto: camminavo, mangiavo,
guidavo... Ma non sapevo cogliere la bellezza di quei
piccoli gesti cui giorno dopo giorno ho poi dovuto
rinunciare».

La rivoluzione di Melazzini avviene al termine di tre mesi
trascorsi in totale solitudine.
Tra le montagne.
Leggendo e rileggendo il Libro di Giobbe, come gli aveva
consigliato l'amico più caro, un gesuita.
E proprio mentre cercava di allontanarsi il più possibile
dalla vita ha trovato la forza di percepire quanto in realtà
vi volesse restare aggrappato.
Torna a casa ad abbracciare la moglie e i figli: «Mi sono
chiesto che cosa stessi facendo, se fossi impazzito. La cosa
più bella, anche se difficile, è stata capire quanto sia
importante chiedere un aiuto e riceverlo, anche se non
riesci più a muoverti e fai fatica a respirare. Quella
malattia che per un anno e mezzo avevo definito sfortuna
mostruosa aveva saputo aprirmi gli occhi per comprendere la
bellezza di poter ancora usare la propria testa, di riuscire
a sentirsi utile agli altri. La preghiera e il confronto
continuo con gli altri e con me stesso mi hanno aiutato a
metabolizzare la sofferenza».

«Solo chi si trova nelle condizioni di Welby - spiega ancora
il medico pavese - può capire intimamente certi suoi
pensieri. Ho il massimo rispetto per quanto ha scritto».
Melazzini però non ha dubbi: «Se le istituzioni vogliono
affrontare in modo concreto i problemi toccati da Welby non
possono non tenere in considerazione le condizioni in cui
vivono le persone affette da patologie gravi che mantengono
inalterate le funzioni cognitive. Malati prigionieri del
proprio corpo, e dipendenti da macchine per poter vivere,
vittime della mancanza di un'assistenza domiciliare
qualificata. Gente che ha assoluto bisogno di essere
assistita da personale preparato e di essere messa nelle
condizioni di non gravare esclusivamente sulla famiglia.
Solo così in futuro potranno diminuire i disperati appelli
alla Welby: con il massimo rispetto per lui, penso alla
quotidianità di tanti malati che non hanno la forza, la
voglia, il supporto politico per far sentire la propria
voce».
E all'esponente radicale malato di Sla Melazzini cosa
direbbe? «Mi piacerebbe fargli capire che, pur prigionieri
del nostro corpo, abbiamo la grande fortuna di avere una
testa che funziona. Da esperienze come la nostra si possono
trarre ricchezze addirittura impossibili da descrivere a
parole. Penso alla riscoperta delle piccole cose, o alla
vicinanza di chi ti vuole bene, che ti dà una forza
incredibile».

(C) Avvenire, 26-9-2006