Fanno la fila per parlargli. Donne, politici, preti. Pure
usurai e galeotti. La fatica e l'ironia,la sofferenza e la
gratitudine di un ex pompiere sardo malato di sla. Che ha
fame di vita e sogna di bere una birra

Narbolia (Oristano)

Tra campi di carciofi e viti di Vernaccia, a pochi passi da
distese d'aranci, ogni notte e ogni ora, s'accende la luce
della camera da letto di Carlo. Mirella si alza senza
sbadigliare, ormai. Fa così da otto anni. Preme il tasto del
lume e controlla che la macchina funzioni. Un respiro ogni
quattro secondi. Un alito di fiato nel tempo di un amen. La
camera di Carlo Marongiu è tutta azzurra e blu come il mare
dove dieci anni fa accompagnava i figli Damiano e Ilaria,
dove gli piaceva immergere quelle sue robuste braccia di
pompiere oggi inchiodate al letto, pietrificate sopra il
bianco dei cuscini per colpa della «maledetta», o «Attila»
come l'ha ribattezzata. è sla (sclerosi laterale
amiotrofica), il male di Welby e Coscioni, la malattia
incurabile che rende il corpo di marmo, lasciando alla mente
lo sberleffo della coscienza.

Mirella da otto anni si alza tutte le sacrosante notti, ma
non se ne lamenta. «I momenti di sconforto esistono, ma sono
sempre meno. Quel che vorrei è poter dormire per più di
un'ora di seguito». Mirella si leva dal letto per
controllare che Carlo sia ancora vivo, oppure solo per
sapere se ha bisogno di lei. «La macchina capita che si
inceppi, dopo un po' suona l'allarme, ma può essere troppo
tardi. L'altra notte Carlo aveva il volto bluastro». La
notte prima era solo prurito. Ma dall'ultima volta che ha
sentito la voce del marito sono passati due anni, e anche se
le sue piaghe da decubito urlano è un grido muto; nemmeno
Mirella, che ogni giorno le medica, ha ancora imparato ad
ascoltarle. «Dalle quattro alle sei. Dopo due ore ho capito
che gli prudeva dietro qui, sul collo. Allora l'ho grattato
e poi sono tornata a coricarmi per svegliarmi alle sette ed
andare al lavoro».

Narbolia è un paesino dell'entroterra sardo, posto dove
tanti anni fa se vedevi spuntare un filo di ferro dal suolo
cadevi nella tentazione di infiammarti le budella. I pastori
ci nascondevano l'acquavite e per rammentare dove l'avevano
interrata infilavano nel tappo un rametto di ferro che
spuntasse di sopra. Ancora oggi non c'è pranzo in queste
zone che non termini con un sorso di filu 'e ferru,
sturabudella che definire superalcolico è una bestemmia
d'eufemismo. Puro bruciore d'alcol, buono per avviare i
motori dei trattori e l'allegria dei cuori del popolo sardo.
Carlo Marongiu è come una bottiglia di quest'acquavite, con
il corpo sotterrato, costretto nell'immobilità totale,
ancorato a un suolo innaturale. Ma con un filo ferrigno,
sottilissimo e resistente, che sono i suoi occhi, il suo
udito e il suo cuore, che dà segnali a quelli di fuori.
Quasi a incoraggiare ad avvicinarsi, a farsi un goccio, un
abbrivio di vita che sfoci in risata. Che male vuoi ci sia?
La gioia di vivere ha il sapore della grappa. è l'acqua del
quieto vivere che fa la ruggine.

Uno spaventapasseri benefattore

Carlo ha chiesto che la porta di casa rimanga sempre
serrata. Dopo undici mesi trascorsi a rimirare il soffitto
della rianimazione, appena varcata la soglia della sua
abitazione ha espresso questo semplice desiderio. Non per
scoraggiare gli scocciatori - che son sempre benvenuti -, ma
perché gli piace sentire il suono del campanello, sapere
così che qualcuno è arrivato, avere il tempo di preparare
l'accoglienza degli occhi. Impresa non facile, questa della
porta. «Qui è un via vai di gente tutto il giorno». Da Carlo
arrivano persone di ogni tipo e Mirella fa l'elenco: amici,
parenti, vigili del fuoco, politici, parroci e suore. Ma poi
anche usurai, ex carcerati, fidanzati in crisi, drogati,
mogli infelici. Soprattutto mogli infelici. Fino a qualche
tempo fa, aiutato dall'amico Mario, Carlo riusciva a
scambiare sms con molte di loro. A Mirella non è che proprio
la vicenda andasse a genio. «Questa dei messaggini proprio
non l'ho digerita. Tvb, tvtb, baci e abbracci. ma che
vogliono queste?». Che c'è, Mirella, sei gelosa? se la ride
Mario. Ma no, si fa per scherzare. Invece è gelosa, e si
vede. è proprio una santa donna. Di lei Carlo ha detto:
«Qualcuno ha detto che io e Mirella siamo due pezzi di legno
che uniti insieme formano una croce ed è vero, solo che fino
a qualche tempo fa credevo di essere io il pezzo più lungo
invece oggi sono convinto che è vero il contrario».

Il via vai dipende dal libro che Carlo ha dettato e che, con
la sola forza del passamano e del passaparola, ha raggiunto
gente sparsa per tutta Italia. Si intitola Pensieri di uno
spaventapasseri ed è nato grazie agli appunti delle persone
che lo assistono. Di qui l'idea del libro, stampato in casa
e arrivato a 8.500 copie vendute. «Nei primi tre giorni -
dice Mirella - ne distribuimmo un migliaio». L'idea di farlo
stampare da una vera casa editrice le era anche balenata.
Così come la possibilità di poterlo distribuire attraverso
delle librerie. «Ma Carlo ha deciso che tutto il guadagnato
dovesse andare in beneficenza e gli editori ci chiedevano
cinquemila euro solo per stamparlo, le librerie il 40 per
cento dei ricavi. Così io ho pensato: ma a chi devo farla la
beneficenza, alle librerie?». è andata a finire che ogni
giorno il telefono squilla cinque o sei volte. è gente che
vorrebbe averne una copia. Mirella annota l'indirizzo e
spedisce. Coi guadagni sostiene anonimamente i poveri dei
dintorni. «Così vuole Carlo, la beneficenza o è anonima o
non è».

Le pupille pesanti come il piombo

Fino a un anno e mezzo fa, le pupille di Carlo erano delle
saette e, racconta Mario, «si riusciva proprio a
chiacchierare e farsi delle grandi risate». Oggi si muovono
più a fatica e nemmeno è rimasto più un briciolo di forza
per sollevare le sopracciglia. Per questo l'amica Franca gli
applica due pezzi di scotch che blocchino le palpebre alla
fronte. Poi gli pone dinnanzi un pannello di plastica
trasparente con le lettere dell'alfabeto. Se le pupille
vanno verso la porta è sì, verso la finestra è no. Occorre
arguzia per udire i monosillabi delle pupille. Ci vuole una
forza titanica, a Carlo, per spostarle. «La D?» chiede
Mario. Occhi verso la porta. Altra lettera. «Hai indicato la
C?». Finestra. «La A?». Finestra. «La I?». Porta. «Dammi
conferma. La I?». Porta tutta la vita. Altra lettera. «La
C?». Finestra. «La G?». Finestra. «La N?» Finestra. Si
cambia schema: Mario indica la fila di lettere B G N S.
«Qui?». Finestra. C H O T. «Questa fila?». Porta. «C?».
Finestra. «H?». Finestra. «O?». Porta. La parola è «Dio».
All'unica domanda che Tempi ha potuto rivolgergli sulle sue
speranze di guarigione, ha risposto: «Dio mi ha detto che ha
grandi progetti su di me». Per comporre la frase, tra
dettatura e pause, ha impiegato tre ore.

Addentare la vita

Mirella mostra due faldoni di lettere e due scatoloni pieni
di corrispondenza. «è la gente che scrive a Carlo». Tempo fa
una donna in carcere per omicidio gli ha inviato una
struggente poesia in cui, verso dopo verso, lamentava di
«vivere e non vivere». Carlo le ha risposto parlando di quel
suo corpo ridotto a carcere. E le ha raccontato di Mirella
«che fa una vita da reclusa». Ma soprattutto le ha detto di
non arrendersi, di lottare, di addentare famelicamente la
vita. L'ha scritto con gli occhi, sdraiato sul suo letto
mentre le cannule gli perforano la pancia, mentre il sapore
dell'aria gli arriva in gola attraverso un tubo che gli
morde la giugulare. L'ha scritto con parole semplici e
decise, come quelle che ci sono nel suo libro.
«La mia speranza è che coloro che leggeranno questi pensieri
possano trovare qualcosa di buono, un aiuto concreto per
affrontare e combattere le difficoltà che la vita ogni
giorno ci para davanti. Ho sempre pensato e penso ancora che
la vita vale sempre e comunque la pena di essere vissuta».

Ha detto papa Benedetto XVI: «Saper vedere anche l'aspetto
divertente della vita e la sua dimensione gioiosa e non
prendere tutto così tragicamente, questo lo considero molto
importante, e direi che è anche necessario per il mio
ministero». Da questo punto di vista, Carlo è un papa
dell'ironia, avendo intriso tutto il suo diario di una gioia
che sa far ridere e piangere assieme. Mirella fa sì sì col
capo e dice di considerarsi «una donna felice. Dalla vita ho
avuto tutto. Un marito eccezionale che amo e che mi ama, due
splendidi figli. Se io non avessi tutti i giorni da Carlo
questa sovrabbondanza di amore non potrei mai amare così la
vita». Carlo nel libro parla moltissimo di lei, soprattutto
per prenderla in giro:

Sapete come è nata la famosa frase di Mirella: «Che c'è?»?
Capitava che mi stesse aspirando dal tubo e io muovevo gli
occhi per far capire che al termine dell'operazione avevo
bisogno di aiuto. Oggi non la dice più, però se muovo gli
occhi continua a ripetermi che ha solo due mani, forse
pensando che quelle due siringhe di vino che mi danno a
pranzo me ne facciano vedere quattro.
Ogni particolare è un pretesto, come il cambio di stagione:
Capisco che sta per arrivare la stagione estiva o quella
invernale dalle parole di mia moglie che mi ricorda che il
condizionatore consuma.
O le sigarette: Mirella ha promesso di smettere di fumare
appena sarò guarito mentre io ho promesso di riprendere, ma
non con le sigarette bensì con i sigari cubani tipo gamba di
sedia.
Il vizio è un desiderio solo un po' più sfrontato. Racconta
Franca che la settimana scorsa le ha chiesto di «andare a
comprare le sigarette e un accendino. E che le sigarette
fossero le Winston, roba robusta mica quelle light. Mi ha
detto che quando guarisce la prima cosa che vuol fare è
fumare». Non è stata l'unica richiesta. Fra poco è il suo
compleanno e vorrebbe un cellulare nuovo. Ma che te ne fai,
Carlo, dell'ultimo modello di telefonino?, gli chiede
Mirella con finta aria di rimprovero. Niente, s'incaponisce.
E che sia alla moda.

Racconta la moglie di non essere mai stata donna pia e
religiosa. Qualche Ave Maria, qualche ora a catechismo e poi
tanta distrazione. «E anche Carlo era così. Poi con la
malattia ho scoperto un uomo nuovo, di una grande ricchezza
spirituale che mai avrei immaginato». La stanza azzurra è
piena di statue della Madonna, quadri religiosi, crocifissi.
Sul petto Carlo tiene delle immaginette di santi. In uno dei
suoi pensieri scrive:
Io sono molto contento di far parte del 'popolino' ingenuo e
credulone che pensa che la Madonna possa apparire anche
negli angoli più desolati della terra, che crede senza
vedere e che gli basta recitare una preghiera per sapere che
la Madonna è là. Dio non si arrabbierà per questo mio modo
di pensare, non si arrabbia mai con me. Al massimo potrà
arrivarmi una bacchettata in testa e per questo lo
ringrazierò perché sarà il segno della sua presenza.
Come le persone semplici, Carlo ha un senso della fede molto
carnale. Quasi cannibalesco. Mirella racconta che è dura
convincerlo a non andare a qualche pellegrinaggio: il
trambusto per metterlo in carrozzella, il logorio degli
spostamenti, la fatica di andare e tornare. Non si potrebbe
stare a casa? gli chiede. Ma la fede di Carlo non
s'accontenta dei pensieri e non s'arrende al fatto che non
possa esprimersi in parole. Così lui ci mette il corpo, e
usa il linguaggio muto di queste sue carni di sasso per
pregare. è per questo che gli spiace molto non poter tornare
a Lourdes. C'è stato una volta per chiedere la guarigione e,
prima di partire, aveva scritto di essere certo che non
sarebbe tornato a mani vuote.

Una vocina dalla grotta di Lourdes

Dicono le persone di fede che il vero miracolo non è la
guarigione fisica, ma il cambiamento del cuore. E la frase
ha certo una sua verità. Però poi esistono le persone per
cui la fede è tendini e muscoli, che credono in nome di quel
che non si vede, ma anche di quel che si vede. Poi, è
naturale, Dio faccia quel che più gli aggrada.
Molte persone che sono andate a Lourdes prima di me, con
l'intento di chiedere grazie per se stesse, mi avevano detto
che giunti sul posto questo proposito veniva meno, forse nel
vedere tanti malati e pellegrini. Niente di più falso per
quanto mi riguarda. Io ho pregato per tante persone, ma
molto di più ho pregato per i miei cari e per me stesso, in
modo talmente intenso ed insistente che quando sono partito
mi è parso di sentire una voce proveniente dalla grotta che
diceva: «Era ora che se ne andasse!».

Un osso duro da rosicchiare

Oggi Carlo vorrebbe tanto buscarsi una broncopolmonite.
Vorrebbe poter avere tra le mani un barattolo di birra e uno
di gassosa per «espellere poi l'anidride carbonica in
eccesso, in modo talmente violento da far muovere un albero
a cento metri di distanza». Vorrebbe bere a garganella.
Vorrebbe seppellire quel tizio «che si è tanto apertamente
meravigliato del fatto che io sia ancora vivo». Vorrebbe
dire a quel tale che predicava l'effetto placebo del
pensiero positivo che, se così fosse, lui non sarebbe
malato, «anzi non mi sarei mai ammalato». Vorrebbe anche
essere un po' meno 'famoso' perché «Dio non fa mai miracoli
eclatanti preferendo quasi sempre guarire umili
sconosciuti». Vorrebbe ricordare a tutti gli ammalati che
esistono «tre cose capaci di attenuare ogni genere di
sofferenza: la preghiera, la pazienza e la fantasia».
Vorrebbe «un sottoscala alla Fantozzi nella casa più umile
del Paradiso». Ma soprattutto vorrebbe proseguire la sua
buona battaglia contro la maledetta:
Questa malattia è proprio una brutta bestia, però ha trovato
un osso molto duro da rosicchiare, e se vorrà averla vinta,
come diciamo a Narbolia, «si depidi accarzonai bei» (deve
tirarsi su per bene i pantaloni).
E come Giacobbe vorrebbe avere ancora un giorno per lottare
con l'angelo. Sicuro, alla fine, di averla vinta.
Perché spero di guarire? Perché con i miei pensieri sono
riuscito a far ridere la Santissima Trinità, la Madonna e
tutti i Santi. Probabilmente era da un pezzo che in Paradiso
non si rideva così di gusto e, riconoscenti per questo,
prima o poi finiranno per accontentarmi.

Boffi Emanuele
(c) Tempi num.42 del 02/11/2006